国际罕见病日:多种罕见病用药纳入医保目录
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国际罕见病日:多种罕见病用药纳入医保目录

   日期:2023-03-01 21:20:00     来源:互联网    作者:明亮眼睛之窗网    浏览:40    
核心提示:今天(28日)是第16个国际罕见病日。罕见病,顾名思义,指的是患病人群数量非常有限的疾病。全球已知的罕见病有7000多种,我国每年新增罕见病患者超过20万。

原标题:国际罕见病日:多种罕见病用药纳入医保目录为患者减负

我国每年新增罕见病患者超过20万

今天(28日)是第16个国际罕见病日。罕见病,顾名思义,指的是患病人群数量非常有限的疾病。全球已知的罕见病有7000多种,我国每年新增罕见病患者超过20万。

《中国罕见病定义研究报告2021》定义,即“新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。罕见病往往是由单基因或多基因遗传引起的,病因复杂多样,种类多样。虽然罕见病的单病发病率很低,但是由于罕见病种类繁多,所以总体来说患者数量其实是很大的。

国际罕见病日:多种罕见病用药纳入医保目录

国家儿童健康与疾病临床医学研究中心主任舒强:其中遗传性的罕见病占了很大一部分,对于儿童来说,罕见病涉及的范围包括遗传性代谢病、神经系统的疾病、免疫系统疾病,还有一些儿童的肿瘤等等。

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目前,对于罕见病患者来说,通常是有三个共性问题:诊断难、治疗难、用药难。由于罕见病种类众多,发病率低,它的临床表现也是各不相同,所以给临床医生在诊断上带来了一定的难度。患者也会辗转不同的医疗机构问诊看病,导致诊断周期加长,导致很多罕见病患者“被耽搁”。

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国家儿童健康与疾病临床医学研究中心主任舒强:目前我们罕见病确诊的周期平均要达到4年左右,那么因为罕见病我们治疗也是存在一定的窗口期,如果儿童罕见病不能早期及时给他诊断,那么可能会耽误他治疗的最好时期,最终可能会引起一个致死或者致残。在治疗方面,我们现在对罕见病精准的治疗还是缺乏一个非常有效的治疗手段。


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标签: 纳入医保
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